На игле, или Как живется больным гемофилией?

Она у людей в крови. Ей подвержены только мужчины, и очень редко — женщины. От неё можно постоянно «откупаться», но избавиться не удастся. Это не армия, это — гемофилия.

Болезнь называется и малокровием, и несвертываемостью крови. Только эти симптомы, выраженные в народных названиях, не самое страшное. При гемофилии происходят непроизвольные кровоизлияния в суставы, мышцы, разрушая их, а иногда и в важные органы, угрожая жизни. Поэтому больные, не получая должного лечения, как правило, не доживают до старости. А шанс оказаться прикованным к инвалидной коляске для них гораздо выше, чем для других людей.

Однако тяжелых последствий можно избежать, если вовремя получать необходимые лекарства. Гемофилия бывает разной и характеризуется недостатком того или иного фактора свертывания крови. Фактор создается из человеческой плазмы и стоит больших денег. В России пока отсутствует производство факторов, и мы покупаем лекарства у западных стран. В этих странах люди получают препарат с момента постановки диагноза и уровень жизни больных почти не отличается от других людей. Они так же учатся, работают, занимаются спортом, создают семьи, им просто нужно постоянно получать фактор.

В последнее время в России больные гемофилией получают лекарство регулярно и с момента необходимости, поэтому молодое поколение гемофиликов практически ничем не отличается от своих сверстников. Однако в нашей стране был такой период, когда больным давали некачественные препараты, и вследствие этого сегодня многие из них заражены гепатитом С. Кроме того, некоторым больным тяжело передвигаться, поскольку суставы повреждены и обрести легкость походки можно, только заменив их. Операция сложная и дорогостоящая, не все на это идут. К счастью, получая лекарство с момента установления диагноза, больные не подвергаются кровоизлияниям.

Больных малокровием немного. Например, в России их около 15 тысяч. Существуют сообщества гемофилии внутри государств и на международном уровне, это дает возможность оказать помощь каждому нуждающемуся в лекарствах. К счастью, в последние годы государство не жалеет средств на обеспечение больных необходимым лечением (наверное, потому, что их немного), во многом это заслуга Всероссийского Общества Гемофилии (ВОГ). Среднестатистическая российская семья не в состоянии позволить себе регулярно закупать препараты, поэтому гемофилики находятся в зависимости от государственного обеспечения.

Учитывая огромную территорию России, федеративность и непростые взаимоотношения центра и регионов, стабильные поставки препаратов страдают. И даже сейчас, в век технического прогресса и развитой системы связи, количественно оправданное обеспечение лекарствами у нас отсутствует.

Существуют списки людей, нуждающихся в том или ином препарате, исходя из них, власть решает, сколько препаратов отправить в тот или иной субъект РФ. Но людям свойственно рождаться, умирать и переезжать, поэтому количество медикаментов не всегда соответствует количеству нуждающихся в них. Неповоротливость системы не позволяет регионам передавать препараты между собой, потому что лекарства контролируются в денежном эквиваленте (а суммы немалые). Просто так передать деньги из одного края в другой без заполнения документов, получения разрешений и прочей волокиты нельзя. Вот и получается, что где-то лекарства лежат в ящиках до истечения срока годности, тогда как в соседней области кому-то они бывают очень нужны.

Одной из задач ВОГ является корректировка этой системы. Кроме того, общество активно борется за качество жизни пациентов, региональные президенты встречаются с представителями Министерства Здравоохранения и с президентами иностранных обществ больных гемофилией. У ВОГ тесные контакты с ведущими гематологами, хирургами и компаниями, производящими фактор.

Общество регулярно устраивает семинары, на которых присутствуют как доктора, так и пациенты, и разговаривают они на равных. Профессионалы делятся достижениями, рассказывают об инновациях, предлагают решения для более эффективного лечения. Ведь во многом спокойное протекание гемофилии зависит от сознательности самого пациента, неукоснительного соблюдения требований врачей, регулярного приема препарата, проведения профилактики. Случается, что матери жалеют своих детей, не делают им уколы. Но, говорят специалисты, это не жалость, а самый настоящий вред, ведь в будущем от пропусков уколов будет гораздо больше проблем. Лучше уколоть ребенка сейчас, чем видеть его адские боли потом.

Больных гемофилией, как, впрочем, многих, кто столкнулся с фатальными жизненными обстоятельствами — неизлечимой болезнью, катастрофой, войной — отличает потрясающие жизнелюбие, оптимизм и доброжелательность. Члены ВОГ с долей шутки называют себя «братьями по крови». Общество — большая семья, и это сказано не ради красного словца. Больных и их семьи объединяет страшный диагноз, с которым, тем не менее, можно справиться.

Главное — не сдаваться. Не жалеть себя и не позволять делать это другим. Нужно «быть мужиком», как говорят сами гемофилики. Ты такой же человек, как и остальные, за исключением необходимости постоянно принимать фактор.

В Новгородской области живет уникальный человек, которому было 13 лет к началу Великой Отечественной войны. Мало того, что он видел все ужасы войны своими глазами, он ещё и болен гемофилией, а в те годы о факторе свертывания крови и подумать нельзя было. И он до сих пор жив, самостоятельно ходит и не считает себя ущербным человеком. И никто не считает.

Автор статьи: неизвестный | Дата публикации: 05:52 25.03.2017 Comeinfo.Ru




Отзывы и комментарии
Ваше имя (псевдоним):
Проверка на спам:

Введите символы с картинки:



Какая польза от Ширшасаны?

Какая польза от Ширшасаны?


Прежде чем приступить к обсуждению пользы, давайте, как говорится, внесем ясность в понятия, то есть дадим определение термину «Ширшасана». Тут все очень просто: «shirshasana» ...


Вкусные рецепты: Пирог "Летний микс", кексы творожные, салат"Хризантема на снегу"

Вкусные рецепты: Пирог "Летний микс"...


Пирог "Летний микс"Делаем тесто: Муку смешиваем с разрыхлителем, просеиваем и растираем с маргарином. Желтки хорошенько взбиваем с сахаром. Всё соединяем, замешиваем тесто, ставим на 1 час в холодильн...


Нужна ли нашим детям волшебная палочка?

Нужна ли нашим детям волшебная палочка?


Волшебная палочка — это магический предмет, с помощью которого можно мгновенно исполнить любое желание. Конечно, иметь ее хотели бы многие — что уж там говорить, не каждому ...


Фланец: классификация, применение, технологии производства.

Фланец: классификация, применение, технологии...


Определение Фланец (от нем. Flansch) - обычно плоское кольцо или диск с равномерно расположенными отверстиями для болтов и шпилек, служащее для прочного и герметичного соединения труб, присоединения и...


Как создать идеальную семью

Как создать идеальную семью


Счастья много не бывает! Даже когда все хорошо в жизни, мы ищем какие-то изъяны в отношениях с любимыми, мучаем себя необоснованными догадками и предположениями. Как следствие – взаимное недопонимание...


Рядовые Генофонда

Рядовые Генофонда


     Джек проснулся от нахлынувшего тепла по всему телу. "Странное ощущение" - подумал он просыпаясь, я не чувствую под собой кровати. Почувствовав, что его руки широко расста...


Интересное

Создание бренда, разработка бренда

Стивен Кинг однажды дал интересное определение: «Продукт – это то, что делается на заводе, а Бренд – это то, что покупается человеком». Также можно сказать;Бренд – это всё, что приходит в голову челов...

Стыковка конвейерной ленты

Ленточный конвейерный транспорт занимает ведущее место во многих отраслях народного хозяйства России. Основной и наиболее часто заменяемый элемент конвейера - лента. Именно надежность конвейерной лент...

Панель конфорок Miele

На днях решил обновить бытовую технику на кухне. Выбор пал на известного немецкого производителя – техника Miele давно стала эталоном стиля. Прошарил Интернет и задумался о выборе варочной поверхности...

Как подобрать и применять аккумулятор для солнечно

Аккумулятор – одна из основных составляющих в автономной солнечной энергосистеме. Он сохраняет полученную электроэнергию от солнечных батарей. Здесь мы поговорим, как выбрать и как можно дольше ...

Достопримечательности Хмельницка

Он здесь уже 45 лет верхом на своем коне, от которого только половина. В то время, в 1970-м, памятников знаменитому персонажу было всего два: в немецком Ганновере, где родился автор книги о невероятны...

В Колумбии открылся туристический маршрут имени Га

Власти Колумбии преподнесли настоящий подарок поклонникам творчества известного на весь мир писателя Габриеля Гарсии Маркеса, которому здесь посвятили новую экскурсионную программу "Маршрут Макон...

Вкусные рецепты: Торт "Лимонный", Жарены

Торт "Лимонный"Вкусный тортик с приятной лимонной ноткой! Для субботнего семейного чаепития. Итак. Для бисквита взбить яйца с сахаром и ванилином. Добавить просеянную муку какао и разрыхлитель. Вылить...

Символика одного доллара. Как Хаим Соломон попал н

В центре Чикаго на Ист Уокер стоит памятник удивительной троице работы скульптора Лорадо Тэфта: Джоржу Вашингтону, Роберту Моррису и Хаиму Соломону. Что мы знаем об этих двух еврейских финансистах, и ...

Вызов механика ЦТО ККМ. Качество для вашей организ

Сегодня для фирм, которые каким-то путем соприкасаются с наличными деньгами, оптимальное решение проблемы – это приобретение своего кассового устройства. Поскольку только лишь таким образом проверяющи...

Чем полезны травяные ванны?

Говоря о полезных свойствах различных трав, применяемых в народной медицине, обычно подразумевают использование отваров и настоев, принимаемых внутрь. Но, между тем, полезны и ванны из разных растений...

Развивая портал:

Наш портал является ресурсом, который включает в себя широкий список полезных и увлекательных статей. Каждый посетитель отыщет для себя что-нибудь нужное. Адаптированный дизайн дает возможность вам максимально быстро находить подходящую информацию. Самые разнообразные тематические статьи дают возможность вам совершенствоваться в той или иной сфере. Быть более начитанным и грамотным. Современный дизайн сайта позволяет просматривать статьи на всех существующих планшетах. Теперь найти подходящую информацию стало совершенно просто.

Мы подобрали для вас информативные и интересные статьи. У нас портале вы найдете ответы на интересующие вас вопросы. Стандартная система поиска позволяет вам стремительно отыскать нужную информацию. Адаптированный дизайн позволяет вам просматривать информацию на любых гаджетах. Отныне, поиск подходящей информации будет занимать у вас считанные секунды.