На игле, или Как живется больным гемофилией?

Она у людей в крови. Ей подвержены только мужчины, и очень редко — женщины. От неё можно постоянно «откупаться», но избавиться не удастся. Это не армия, это — гемофилия.

Болезнь называется и малокровием, и несвертываемостью крови. Только эти симптомы, выраженные в народных названиях, не самое страшное. При гемофилии происходят непроизвольные кровоизлияния в суставы, мышцы, разрушая их, а иногда и в важные органы, угрожая жизни. Поэтому больные, не получая должного лечения, как правило, не доживают до старости. А шанс оказаться прикованным к инвалидной коляске для них гораздо выше, чем для других людей.

Однако тяжелых последствий можно избежать, если вовремя получать необходимые лекарства. Гемофилия бывает разной и характеризуется недостатком того или иного фактора свертывания крови. Фактор создается из человеческой плазмы и стоит больших денег. В России пока отсутствует производство факторов, и мы покупаем лекарства у западных стран. В этих странах люди получают препарат с момента постановки диагноза и уровень жизни больных почти не отличается от других людей. Они так же учатся, работают, занимаются спортом, создают семьи, им просто нужно постоянно получать фактор.

В последнее время в России больные гемофилией получают лекарство регулярно и с момента необходимости, поэтому молодое поколение гемофиликов практически ничем не отличается от своих сверстников. Однако в нашей стране был такой период, когда больным давали некачественные препараты, и вследствие этого сегодня многие из них заражены гепатитом С. Кроме того, некоторым больным тяжело передвигаться, поскольку суставы повреждены и обрести легкость походки можно, только заменив их. Операция сложная и дорогостоящая, не все на это идут. К счастью, получая лекарство с момента установления диагноза, больные не подвергаются кровоизлияниям.

Больных малокровием немного. Например, в России их около 15 тысяч. Существуют сообщества гемофилии внутри государств и на международном уровне, это дает возможность оказать помощь каждому нуждающемуся в лекарствах. К счастью, в последние годы государство не жалеет средств на обеспечение больных необходимым лечением (наверное, потому, что их немного), во многом это заслуга Всероссийского Общества Гемофилии (ВОГ). Среднестатистическая российская семья не в состоянии позволить себе регулярно закупать препараты, поэтому гемофилики находятся в зависимости от государственного обеспечения.

Учитывая огромную территорию России, федеративность и непростые взаимоотношения центра и регионов, стабильные поставки препаратов страдают. И даже сейчас, в век технического прогресса и развитой системы связи, количественно оправданное обеспечение лекарствами у нас отсутствует.

Существуют списки людей, нуждающихся в том или ином препарате, исходя из них, власть решает, сколько препаратов отправить в тот или иной субъект РФ. Но людям свойственно рождаться, умирать и переезжать, поэтому количество медикаментов не всегда соответствует количеству нуждающихся в них. Неповоротливость системы не позволяет регионам передавать препараты между собой, потому что лекарства контролируются в денежном эквиваленте (а суммы немалые). Просто так передать деньги из одного края в другой без заполнения документов, получения разрешений и прочей волокиты нельзя. Вот и получается, что где-то лекарства лежат в ящиках до истечения срока годности, тогда как в соседней области кому-то они бывают очень нужны.

Одной из задач ВОГ является корректировка этой системы. Кроме того, общество активно борется за качество жизни пациентов, региональные президенты встречаются с представителями Министерства Здравоохранения и с президентами иностранных обществ больных гемофилией. У ВОГ тесные контакты с ведущими гематологами, хирургами и компаниями, производящими фактор.

Общество регулярно устраивает семинары, на которых присутствуют как доктора, так и пациенты, и разговаривают они на равных. Профессионалы делятся достижениями, рассказывают об инновациях, предлагают решения для более эффективного лечения. Ведь во многом спокойное протекание гемофилии зависит от сознательности самого пациента, неукоснительного соблюдения требований врачей, регулярного приема препарата, проведения профилактики. Случается, что матери жалеют своих детей, не делают им уколы. Но, говорят специалисты, это не жалость, а самый настоящий вред, ведь в будущем от пропусков уколов будет гораздо больше проблем. Лучше уколоть ребенка сейчас, чем видеть его адские боли потом.

Больных гемофилией, как, впрочем, многих, кто столкнулся с фатальными жизненными обстоятельствами — неизлечимой болезнью, катастрофой, войной — отличает потрясающие жизнелюбие, оптимизм и доброжелательность. Члены ВОГ с долей шутки называют себя «братьями по крови». Общество — большая семья, и это сказано не ради красного словца. Больных и их семьи объединяет страшный диагноз, с которым, тем не менее, можно справиться.

Главное — не сдаваться. Не жалеть себя и не позволять делать это другим. Нужно «быть мужиком», как говорят сами гемофилики. Ты такой же человек, как и остальные, за исключением необходимости постоянно принимать фактор.

В Новгородской области живет уникальный человек, которому было 13 лет к началу Великой Отечественной войны. Мало того, что он видел все ужасы войны своими глазами, он ещё и болен гемофилией, а в те годы о факторе свертывания крови и подумать нельзя было. И он до сих пор жив, самостоятельно ходит и не считает себя ущербным человеком. И никто не считает.

Автор статьи: неизвестный | Дата публикации: 05:52 25.03.2017 Comeinfo.Ru




Отзывы и комментарии
Ваше имя (псевдоним):
Проверка на спам:

Введите символы с картинки:



Sublustrum - Сны о сновидцах

Sublustrum - Сны о сновидцах


Несомненно, квест с пометкой "сделано в России" - это как минимум повод для сомнений. Но тем не менее, глядя на ту увлеченность с которой ребята из "Phаntomery" расписывали свое еще не рожденное детищ...


Новая методика лазерной коррекции зрения ФЕМТО-Ласик

Новая методика лазерной коррекции зрения ФЕМТ...


Новая методика лазерной коррекции зрения ФЕМТО-Ласик теперь доступна в офтальмологических клиниках «Эксимер». На сегодняшний день ФЕМТО-Ласик считается наиболее современной методикой лазе...


Сайты в аренду

Сайты в аренду


Как правило, услуга аренда сайта включает такие пункты:• уникальный, подходящий по теме дизайн сайта;• получение доменного имени первого, второго и третьего уровня;• размещение Вашего сайта на хостинг...


Клубничка

Клубничка


     Лето. . . Утро, но уже чувствуется, что день будет жарким, а ночью наверное опять будет духота. . . Вчера я рассталась с парнем. . . не то что бы грустно просто хочется р...


Кохлеарная имплантация для Миши

Кохлеарная имплантация для Миши


В Российском научно-практическом центре аудиологии и слухопротезирования произведено подключение речевого процессора FREEDOM самому маленькому пациенту в России, которому произведена кохлеарная и...


контейнер надежное хранилище большой выбор на площадке comeinfo.ru

контейнер надежное хранилище большой выбор на...


Какие задачи мы ставим при организации складского помещения? Конечно,многое зависит от конкретной задачи, но есть и общие характеристики, такие как объем склада, высота потолков, ширина входных ворот,...


Стоит прочесть

Последние материалы не способны привнести в дом ую

Современные новшества и используемые материалы не способны принести в дом уют и тепло - это под силу лишь мебели из натурального дерева. Ни один материал, если он даже сделан по самым последним технол...

Ребёнок много времени проводит в одиночестве. Хоро

Большинство детей всегда готовы к общению и новым знакомствам. Но есть и весьма необщительные. Они живут в своём замкнутом мире и выходят оттуда с большой неохотой. Надо ли вмешиваться и активно ...

Европейская культура и... сифилис. С чего все начи

Европейскую историю сифилиса можно читать как историю болезни всего континента. Она появилась здесь после открытия Колумбом Карибских островов и распространялась по миру, как сегодня СПИД. Очень быстр...

Изготовление усреднительных резервуаров из металла

Флотатор Сточные воды для отделения из них твёрдых частиц, жиров, нефтепродуктов, прочих вредных фракций должны проходить физико-химическую очистку. Она является и предварительным этапом перед биохими...

Собаки на сене – кто они?

Все мы знаем эту фразу о людях, которые, как говорится, «и сам — не гам, и другим — не дам». В супружеской жизни в роли такой вот «собаки», как правило, в...

На спектакли – бесплатно? Открытый театр Миллера

Ум человеческий никогда и ничего благороднее и полезнее театральных зрелищ не изобретал, как для усовершенствования, так и для очищения нравов… Ф. Вольтер Вряд ли есть люди, которые не лю...

Круизы речные и морские, Санкт-Петербург:куда поех

Год от года все больше и больше увеличивается спрос на круизы по рекам и морские круизы из Петербурга, и это не удивительно, у любого путешественника появляется возможность за одну поездку увидеть не ...

Какая польза от Ширшасаны?

Прежде чем приступить к обсуждению пользы, давайте, как говорится, внесем ясность в понятия, то есть дадим определение термину «Ширшасана». Тут все очень просто: «shirshasana» ...

Вкусные рецепты: Египетский торт, Салат из курицы

Египетский тортТорт привлек меня своей необычностью. Скажу сразу, оригинальное количество компонентов для теста на мой взгляд, недостаточно. У меня получился маленький тортик, как и мне было нужно, но...

Некоторые виды и использование марок инструменталь

Как известно, в промышленности используется инструментальная сталь различных марок. Естественно, все виды данной стали существенно отличаются друг от друга, начиная с технических характеристик, заканч...

Развивая портал:

Наш портал является ресурсом, который включает в себя широкий список полезных и увлекательных статей. Каждый посетитель отыщет для себя что-нибудь нужное. Адаптированный дизайн дает возможность вам максимально быстро находить подходящую информацию. Самые разнообразные тематические статьи дают возможность вам совершенствоваться в той или иной сфере. Быть более начитанным и грамотным. Современный дизайн сайта позволяет просматривать статьи на всех существующих планшетах. Теперь найти подходящую информацию стало совершенно просто.

Мы подобрали для вас информативные и интересные статьи. У нас портале вы найдете ответы на интересующие вас вопросы. Стандартная система поиска позволяет вам стремительно отыскать нужную информацию. Адаптированный дизайн позволяет вам просматривать информацию на любых гаджетах. Отныне, поиск подходящей информации будет занимать у вас считанные секунды.