На игле, или Как живется больным гемофилией?

Она у людей в крови. Ей подвержены только мужчины, и очень редко — женщины. От неё можно постоянно «откупаться», но избавиться не удастся. Это не армия, это — гемофилия.

Болезнь называется и малокровием, и несвертываемостью крови. Только эти симптомы, выраженные в народных названиях, не самое страшное. При гемофилии происходят непроизвольные кровоизлияния в суставы, мышцы, разрушая их, а иногда и в важные органы, угрожая жизни. Поэтому больные, не получая должного лечения, как правило, не доживают до старости. А шанс оказаться прикованным к инвалидной коляске для них гораздо выше, чем для других людей.

Однако тяжелых последствий можно избежать, если вовремя получать необходимые лекарства. Гемофилия бывает разной и характеризуется недостатком того или иного фактора свертывания крови. Фактор создается из человеческой плазмы и стоит больших денег. В России пока отсутствует производство факторов, и мы покупаем лекарства у западных стран. В этих странах люди получают препарат с момента постановки диагноза и уровень жизни больных почти не отличается от других людей. Они так же учатся, работают, занимаются спортом, создают семьи, им просто нужно постоянно получать фактор.

В последнее время в России больные гемофилией получают лекарство регулярно и с момента необходимости, поэтому молодое поколение гемофиликов практически ничем не отличается от своих сверстников. Однако в нашей стране был такой период, когда больным давали некачественные препараты, и вследствие этого сегодня многие из них заражены гепатитом С. Кроме того, некоторым больным тяжело передвигаться, поскольку суставы повреждены и обрести легкость походки можно, только заменив их. Операция сложная и дорогостоящая, не все на это идут. К счастью, получая лекарство с момента установления диагноза, больные не подвергаются кровоизлияниям.

Больных малокровием немного. Например, в России их около 15 тысяч. Существуют сообщества гемофилии внутри государств и на международном уровне, это дает возможность оказать помощь каждому нуждающемуся в лекарствах. К счастью, в последние годы государство не жалеет средств на обеспечение больных необходимым лечением (наверное, потому, что их немного), во многом это заслуга Всероссийского Общества Гемофилии (ВОГ). Среднестатистическая российская семья не в состоянии позволить себе регулярно закупать препараты, поэтому гемофилики находятся в зависимости от государственного обеспечения.

Учитывая огромную территорию России, федеративность и непростые взаимоотношения центра и регионов, стабильные поставки препаратов страдают. И даже сейчас, в век технического прогресса и развитой системы связи, количественно оправданное обеспечение лекарствами у нас отсутствует.

Существуют списки людей, нуждающихся в том или ином препарате, исходя из них, власть решает, сколько препаратов отправить в тот или иной субъект РФ. Но людям свойственно рождаться, умирать и переезжать, поэтому количество медикаментов не всегда соответствует количеству нуждающихся в них. Неповоротливость системы не позволяет регионам передавать препараты между собой, потому что лекарства контролируются в денежном эквиваленте (а суммы немалые). Просто так передать деньги из одного края в другой без заполнения документов, получения разрешений и прочей волокиты нельзя. Вот и получается, что где-то лекарства лежат в ящиках до истечения срока годности, тогда как в соседней области кому-то они бывают очень нужны.

Одной из задач ВОГ является корректировка этой системы. Кроме того, общество активно борется за качество жизни пациентов, региональные президенты встречаются с представителями Министерства Здравоохранения и с президентами иностранных обществ больных гемофилией. У ВОГ тесные контакты с ведущими гематологами, хирургами и компаниями, производящими фактор.

Общество регулярно устраивает семинары, на которых присутствуют как доктора, так и пациенты, и разговаривают они на равных. Профессионалы делятся достижениями, рассказывают об инновациях, предлагают решения для более эффективного лечения. Ведь во многом спокойное протекание гемофилии зависит от сознательности самого пациента, неукоснительного соблюдения требований врачей, регулярного приема препарата, проведения профилактики. Случается, что матери жалеют своих детей, не делают им уколы. Но, говорят специалисты, это не жалость, а самый настоящий вред, ведь в будущем от пропусков уколов будет гораздо больше проблем. Лучше уколоть ребенка сейчас, чем видеть его адские боли потом.

Больных гемофилией, как, впрочем, многих, кто столкнулся с фатальными жизненными обстоятельствами — неизлечимой болезнью, катастрофой, войной — отличает потрясающие жизнелюбие, оптимизм и доброжелательность. Члены ВОГ с долей шутки называют себя «братьями по крови». Общество — большая семья, и это сказано не ради красного словца. Больных и их семьи объединяет страшный диагноз, с которым, тем не менее, можно справиться.

Главное — не сдаваться. Не жалеть себя и не позволять делать это другим. Нужно «быть мужиком», как говорят сами гемофилики. Ты такой же человек, как и остальные, за исключением необходимости постоянно принимать фактор.

В Новгородской области живет уникальный человек, которому было 13 лет к началу Великой Отечественной войны. Мало того, что он видел все ужасы войны своими глазами, он ещё и болен гемофилией, а в те годы о факторе свертывания крови и подумать нельзя было. И он до сих пор жив, самостоятельно ходит и не считает себя ущербным человеком. И никто не считает.

Автор статьи: неизвестный | Дата публикации: 05:52 25.03.2017 Comeinfo.Ru




Отзывы и комментарии
Ваше имя (псевдоним):
Проверка на спам:

Введите символы с картинки:



Разработка фирменного стиля. Успех для вашей организации.

Разработка фирменного стиля. Успех для вашей ...


Сегодняшняя компания в сущности не в состоянии справиться без качественно продуманного имени. Не зря нейминг в такой степени распространен на западе. Конечно, только лишь профессионально разработанный...


Продвижение и оптимизация сайта

Продвижение и оптимизация сайта


Поисковая оптимизация сайта (продвижение)Сегодня в сети Интернет расположены и разной долей эффективности и востребованности функционируют миллионы различных сайтов. В каждой отрасли существует некото...


Депрессия: что с ней делать? 10 симптомов впадения и 10 вариантов выхода

Депрессия: что с ней делать? 10 симптомов впа...


Поговорим о модном и весьма распространенном заболевании — депрессии. Читает Дмитрий Креминский Скачать в mp3 (4. 6 Mb / 05:02 мин. ) «Депрессия» в переводе с латинского depres...


Всемирный день психического здоровья. О чём нужно помнить каждому?

Всемирный день психического здоровья. О чём н...


Целью основания Всемирного дня психического здоровья является сокращение и профилактика распространённых депрессивных расстройств, болезни Альцгеймера, эпилепсии, наркотической зависимости и умственно...


Писательница Ева Ланска стала балериной

Писательница Ева Ланска стала балериной


Необычный образ балерины захотел  создать  фотограф Михаил Королёв для обложки ноябрьского номера журнала Art in Wine. Писательница Ева Ланска в черной балетной   пачке на пуантах ...


Установка брекетов - рекомендации стоматологических клиник

Установка брекетов - рекомендации стоматологи...


Абсолютно любой человек хотя бы раз в своей жизни сталкивался с зубными проблемами. некоторые люди теряют все зубы еще до того, как выйдут на пенсию. Но все можно исправить, достаточно лишь ежедневно ...


Познавательное

Писательница Ева Ланска стала балериной

Необычный образ балерины захотел  создать  фотограф Михаил Королёв для обложки ноябрьского номера журнала Art in Wine. Писательница Ева Ланска в черной балетной   пачке на пуантах ...

В какое время лучше принимать лекарство?

В какое время лучше принимать лекарство, чтобы оно подействовало максимально эффективно и не причинило вреда? Об этом рассказывает, провизор, директор аптеки Ольга Викторовна Фарманова. - Ольга Вик...

Валютотерапия - что это такое?

Запаситесь разнономинальными купюрами евро и долларов. Положите их в одно из отделений портмоне, и пусть они станут неприкосновенным запасом. Это придаст вам сил, бодрости и ощущения благополучия. Вы ...

Совершенство в каждой мелочи: как выбрать идеальну

Раковина – одна из неотъемлемых образующих санузла. Невозможно представить без нее санузел. Сейчас в магазинах вам встретится множество моделей всевозможного цвета, материала, внешнего, вида. Чт...

Платежные терминалы екатеринбург

У обывателей больших городов есть одна обыкновенная проблема — успеть! Успевать туда и сюда, а еще покупать продукты, оплатить счета. Как постановление, магазин тут, однако сбербанк там, а там – это д...

Евгений Долматовский: как сын врага народа стал на

10 сентября 1994 года, 15 лет назад, остановилось сердце Евгения Ароновича Долматовского, поэта, чьи стихи, положенные на музыку, стали настоящими народными песнями для нескольких поколений совет...

Орловские энергетики МРСК Центра направят на детск

Более 60 детей сотрудников филиала ОАО «МРСК Центра» – «Орелэнерго»  в возрасте от 7 до 17 лет во время школьных каникул отдохнут и поправят свое здоровье в загородн...

Основные подходы к рыночной оценке объектов недвиж

Затратный подходДанный раздел должен содержать материал, отражающий результаты реализации следующих этапов подхода:- расчёт стоимости свободного земельного участка с использованием ряда методов, таких...

Как из мальчика воспитать мужчину, который не плач

От женщин часто можно услышать сожаление о том, что сегодняшним мальчикам не хватает мужского воспитания, а в результате недостатка мужского воспитания мужчины не проявляют себя по-мужски. Это огромна...

Вкусные рецепты: Пирог с мясом и грибами, Про сало

Пирог с мясом и грибамиРазвести дрожжи в тёплом молоке, добавить остальные ингредиенты и замесить мягкое тесто. Мука приблизительно 1 кг. Тесто должно немного прилипать к рукам. Накрыть и оставить тес...

О портале:

Наш портал является ресурсом, который включает в себя широкий список полезных и увлекательных статей. Каждый посетитель отыщет для себя что-нибудь нужное. Адаптированный дизайн дает возможность вам максимально быстро находить подходящую информацию. Самые разнообразные тематические статьи дают возможность вам совершенствоваться в той или иной сфере. Быть более начитанным и грамотным. Современный дизайн сайта позволяет просматривать статьи на всех существующих планшетах. Теперь найти подходящую информацию стало совершенно просто.

Мы подобрали для вас информативные и интересные статьи. У нас портале вы найдете ответы на интересующие вас вопросы. Стандартная система поиска позволяет вам стремительно отыскать нужную информацию. Адаптированный дизайн позволяет вам просматривать информацию на любых гаджетах. Отныне, поиск подходящей информации будет занимать у вас считанные секунды.