На игле, или Как живется больным гемофилией?

Она у людей в крови. Ей подвержены только мужчины, и очень редко — женщины. От неё можно постоянно «откупаться», но избавиться не удастся. Это не армия, это — гемофилия.

Болезнь называется и малокровием, и несвертываемостью крови. Только эти симптомы, выраженные в народных названиях, не самое страшное. При гемофилии происходят непроизвольные кровоизлияния в суставы, мышцы, разрушая их, а иногда и в важные органы, угрожая жизни. Поэтому больные, не получая должного лечения, как правило, не доживают до старости. А шанс оказаться прикованным к инвалидной коляске для них гораздо выше, чем для других людей.

Однако тяжелых последствий можно избежать, если вовремя получать необходимые лекарства. Гемофилия бывает разной и характеризуется недостатком того или иного фактора свертывания крови. Фактор создается из человеческой плазмы и стоит больших денег. В России пока отсутствует производство факторов, и мы покупаем лекарства у западных стран. В этих странах люди получают препарат с момента постановки диагноза и уровень жизни больных почти не отличается от других людей. Они так же учатся, работают, занимаются спортом, создают семьи, им просто нужно постоянно получать фактор.

В последнее время в России больные гемофилией получают лекарство регулярно и с момента необходимости, поэтому молодое поколение гемофиликов практически ничем не отличается от своих сверстников. Однако в нашей стране был такой период, когда больным давали некачественные препараты, и вследствие этого сегодня многие из них заражены гепатитом С. Кроме того, некоторым больным тяжело передвигаться, поскольку суставы повреждены и обрести легкость походки можно, только заменив их. Операция сложная и дорогостоящая, не все на это идут. К счастью, получая лекарство с момента установления диагноза, больные не подвергаются кровоизлияниям.

Больных малокровием немного. Например, в России их около 15 тысяч. Существуют сообщества гемофилии внутри государств и на международном уровне, это дает возможность оказать помощь каждому нуждающемуся в лекарствах. К счастью, в последние годы государство не жалеет средств на обеспечение больных необходимым лечением (наверное, потому, что их немного), во многом это заслуга Всероссийского Общества Гемофилии (ВОГ). Среднестатистическая российская семья не в состоянии позволить себе регулярно закупать препараты, поэтому гемофилики находятся в зависимости от государственного обеспечения.

Учитывая огромную территорию России, федеративность и непростые взаимоотношения центра и регионов, стабильные поставки препаратов страдают. И даже сейчас, в век технического прогресса и развитой системы связи, количественно оправданное обеспечение лекарствами у нас отсутствует.

Существуют списки людей, нуждающихся в том или ином препарате, исходя из них, власть решает, сколько препаратов отправить в тот или иной субъект РФ. Но людям свойственно рождаться, умирать и переезжать, поэтому количество медикаментов не всегда соответствует количеству нуждающихся в них. Неповоротливость системы не позволяет регионам передавать препараты между собой, потому что лекарства контролируются в денежном эквиваленте (а суммы немалые). Просто так передать деньги из одного края в другой без заполнения документов, получения разрешений и прочей волокиты нельзя. Вот и получается, что где-то лекарства лежат в ящиках до истечения срока годности, тогда как в соседней области кому-то они бывают очень нужны.

Одной из задач ВОГ является корректировка этой системы. Кроме того, общество активно борется за качество жизни пациентов, региональные президенты встречаются с представителями Министерства Здравоохранения и с президентами иностранных обществ больных гемофилией. У ВОГ тесные контакты с ведущими гематологами, хирургами и компаниями, производящими фактор.

Общество регулярно устраивает семинары, на которых присутствуют как доктора, так и пациенты, и разговаривают они на равных. Профессионалы делятся достижениями, рассказывают об инновациях, предлагают решения для более эффективного лечения. Ведь во многом спокойное протекание гемофилии зависит от сознательности самого пациента, неукоснительного соблюдения требований врачей, регулярного приема препарата, проведения профилактики. Случается, что матери жалеют своих детей, не делают им уколы. Но, говорят специалисты, это не жалость, а самый настоящий вред, ведь в будущем от пропусков уколов будет гораздо больше проблем. Лучше уколоть ребенка сейчас, чем видеть его адские боли потом.

Больных гемофилией, как, впрочем, многих, кто столкнулся с фатальными жизненными обстоятельствами — неизлечимой болезнью, катастрофой, войной — отличает потрясающие жизнелюбие, оптимизм и доброжелательность. Члены ВОГ с долей шутки называют себя «братьями по крови». Общество — большая семья, и это сказано не ради красного словца. Больных и их семьи объединяет страшный диагноз, с которым, тем не менее, можно справиться.

Главное — не сдаваться. Не жалеть себя и не позволять делать это другим. Нужно «быть мужиком», как говорят сами гемофилики. Ты такой же человек, как и остальные, за исключением необходимости постоянно принимать фактор.

В Новгородской области живет уникальный человек, которому было 13 лет к началу Великой Отечественной войны. Мало того, что он видел все ужасы войны своими глазами, он ещё и болен гемофилией, а в те годы о факторе свертывания крови и подумать нельзя было. И он до сих пор жив, самостоятельно ходит и не считает себя ущербным человеком. И никто не считает.

Автор статьи: неизвестный | Дата публикации: 05:52 25.03.2017 Comeinfo.Ru




Отзывы и комментарии
Ваше имя (псевдоним):
Проверка на спам:

Введите символы с картинки:



Модифицированное мясо на прилавках магазина – скоро это станет реальностью

Модифицированное мясо на прилавках магазина – скоро ...

Уже в ближайшем будущем, возможно, в магазинах будет разрешено продавать мясо «эко-свиней». Их вывели канадские генетики из университета Гуэльфа. На это им понадобилось 5 млн долларов и 10 лет кропотл...
Гюстав Эмар: как француз, лучший друг индейцев, возглавил батальон «вольных стрелков»?

Гюстав Эмар: как француз, лучший друг индейцев, возг...

13 сентября 1818 года в Париже появился на свет Оливер Глу, более известный нам по своему литературному псевдониму Гюстав Эмар. Как утверждал значительно позже сам писатель, его отцом являлся Фра...
Комедия или драма? Выбираем жанр своей жизни

Комедия или драма? Выбираем жанр своей жизни

«В жизни нужно играть только главные роли!» — именно это высказывание запомнилось мне при просмотре фильма «Отпуск по обмену». И я тогда подумала: «Действитель...
Маньчжурия - путешествие в Китай

Маньчжурия - путешествие в Китай

Маньчжурия - город Китая, граничащий с Забайкальским краем и Монголией. А еще Маньчжурия - первый из 4-х открытых городов Китая, 60% торгового оборота между Россией и Китаем проходит через Маньчжурию....
Что такое гильотина и для чего предназначены гильотинные ножницы!

Что такое гильотина и для чего предназначены гильоти...

Гильотины, т. е.  гильотинные или листовые ножницы, используются для быстрого и качественного раскроя металла. Название этихметаллорежущих станков произошло благодаря сходству рабо...
Как купить авиабилет на самолет по доступной цене?

Как купить авиабилет на самолет по доступной цене?

Планируя отдых или деловую поездку, путешественники часто сталкиваются с такой проблемой, как покупка авиабилетов в Киеве. Естественно, хочется сэкономить на авиаперелете, но не всегда получается. Не ...
Познавательное

Стоит ли качать права в отношениях?

Иногда людям кажется, что их недооценивают и/или они недополучают свою долю. Стоит всерьез задуматьс...

Вкусные рецепты: и снова сладкое слово Тирамису, с

и снова сладкое слово ТирамисуВам понадобится:3 желтка150- 180 пудры250 маскарпоне400 г 35% cсливокС...

Ваше окружение формирует ваше финансовое будущее.

В прошедшую субботу тренировала своих партнеров. Приглашенный мной Артем Мельник проводил Мастер-кла...

Новые миниатюрные камеры с Veedo от MICRODIGITAL

Предприятие MICRODIGITAL выпустило новую серию миниатюрных двухмегапиксельных устройств, поддерживаю...

Категории фильтров для воздуха

Пылевые фильтры. Пылевые фильтры для воздуха представляют собой особую ткань, способную задерживать ...

Куда вела Хамовая улица? От шута Балакирева до Шев

Географически — улица ведет на другую улицу (Белинского). Исторически — в глуб...

Сказка – инструмент для изменения жизни?

Жизнь — не статичное явление. На нее влияют очень много факторов из внешнего мира. Но сам...

Какие качества стоит развивать в себе женщине? Час

Большинство женщин знают, какими должны быть мужчины. Также как и практически каждый мужчина знает, ...

Применение расторопши

Сегодня мы поговорим о высокой стройной расторопше с красивыми пёстрыми листьями и ценными семенами,...

Откуда взялось эхо? Мифы и не только…

Согласно греческой мифологии, Эхо — прелестная нимфа, которую угораздило влюбиться в Нарц...



Развивая портал:

Наш портал является ресурсом, который включает в себя широкий список полезных и увлекательных статей. Каждый посетитель отыщет для себя что-нибудь нужное. Адаптированный дизайн дает возможность вам максимально быстро находить подходящую информацию. Самые разнообразные тематические статьи дают возможность вам совершенствоваться в той или иной сфере. Быть более начитанным и грамотным. Современный дизайн сайта позволяет просматривать статьи на всех существующих планшетах. Теперь найти подходящую информацию стало совершенно просто.

Мы подобрали для вас информативные и интересные статьи. У нас портале вы найдете ответы на интересующие вас вопросы. Стандартная система поиска позволяет вам стремительно отыскать нужную информацию. Адаптированный дизайн позволяет вам просматривать информацию на любых гаджетах. Отныне, поиск подходящей информации будет занимать у вас считанные секунды.