На игле, или Как живется больным гемофилией?

Она у людей в крови. Ей подвержены только мужчины, и очень редко — женщины. От неё можно постоянно «откупаться», но избавиться не удастся. Это не армия, это — гемофилия.

Болезнь называется и малокровием, и несвертываемостью крови. Только эти симптомы, выраженные в народных названиях, не самое страшное. При гемофилии происходят непроизвольные кровоизлияния в суставы, мышцы, разрушая их, а иногда и в важные органы, угрожая жизни. Поэтому больные, не получая должного лечения, как правило, не доживают до старости. А шанс оказаться прикованным к инвалидной коляске для них гораздо выше, чем для других людей.

Однако тяжелых последствий можно избежать, если вовремя получать необходимые лекарства. Гемофилия бывает разной и характеризуется недостатком того или иного фактора свертывания крови. Фактор создается из человеческой плазмы и стоит больших денег. В России пока отсутствует производство факторов, и мы покупаем лекарства у западных стран. В этих странах люди получают препарат с момента постановки диагноза и уровень жизни больных почти не отличается от других людей. Они так же учатся, работают, занимаются спортом, создают семьи, им просто нужно постоянно получать фактор.

В последнее время в России больные гемофилией получают лекарство регулярно и с момента необходимости, поэтому молодое поколение гемофиликов практически ничем не отличается от своих сверстников. Однако в нашей стране был такой период, когда больным давали некачественные препараты, и вследствие этого сегодня многие из них заражены гепатитом С. Кроме того, некоторым больным тяжело передвигаться, поскольку суставы повреждены и обрести легкость походки можно, только заменив их. Операция сложная и дорогостоящая, не все на это идут. К счастью, получая лекарство с момента установления диагноза, больные не подвергаются кровоизлияниям.

Больных малокровием немного. Например, в России их около 15 тысяч. Существуют сообщества гемофилии внутри государств и на международном уровне, это дает возможность оказать помощь каждому нуждающемуся в лекарствах. К счастью, в последние годы государство не жалеет средств на обеспечение больных необходимым лечением (наверное, потому, что их немного), во многом это заслуга Всероссийского Общества Гемофилии (ВОГ). Среднестатистическая российская семья не в состоянии позволить себе регулярно закупать препараты, поэтому гемофилики находятся в зависимости от государственного обеспечения.

Учитывая огромную территорию России, федеративность и непростые взаимоотношения центра и регионов, стабильные поставки препаратов страдают. И даже сейчас, в век технического прогресса и развитой системы связи, количественно оправданное обеспечение лекарствами у нас отсутствует.

Существуют списки людей, нуждающихся в том или ином препарате, исходя из них, власть решает, сколько препаратов отправить в тот или иной субъект РФ. Но людям свойственно рождаться, умирать и переезжать, поэтому количество медикаментов не всегда соответствует количеству нуждающихся в них. Неповоротливость системы не позволяет регионам передавать препараты между собой, потому что лекарства контролируются в денежном эквиваленте (а суммы немалые). Просто так передать деньги из одного края в другой без заполнения документов, получения разрешений и прочей волокиты нельзя. Вот и получается, что где-то лекарства лежат в ящиках до истечения срока годности, тогда как в соседней области кому-то они бывают очень нужны.

Одной из задач ВОГ является корректировка этой системы. Кроме того, общество активно борется за качество жизни пациентов, региональные президенты встречаются с представителями Министерства Здравоохранения и с президентами иностранных обществ больных гемофилией. У ВОГ тесные контакты с ведущими гематологами, хирургами и компаниями, производящими фактор.

Общество регулярно устраивает семинары, на которых присутствуют как доктора, так и пациенты, и разговаривают они на равных. Профессионалы делятся достижениями, рассказывают об инновациях, предлагают решения для более эффективного лечения. Ведь во многом спокойное протекание гемофилии зависит от сознательности самого пациента, неукоснительного соблюдения требований врачей, регулярного приема препарата, проведения профилактики. Случается, что матери жалеют своих детей, не делают им уколы. Но, говорят специалисты, это не жалость, а самый настоящий вред, ведь в будущем от пропусков уколов будет гораздо больше проблем. Лучше уколоть ребенка сейчас, чем видеть его адские боли потом.

Больных гемофилией, как, впрочем, многих, кто столкнулся с фатальными жизненными обстоятельствами — неизлечимой болезнью, катастрофой, войной — отличает потрясающие жизнелюбие, оптимизм и доброжелательность. Члены ВОГ с долей шутки называют себя «братьями по крови». Общество — большая семья, и это сказано не ради красного словца. Больных и их семьи объединяет страшный диагноз, с которым, тем не менее, можно справиться.

Главное — не сдаваться. Не жалеть себя и не позволять делать это другим. Нужно «быть мужиком», как говорят сами гемофилики. Ты такой же человек, как и остальные, за исключением необходимости постоянно принимать фактор.

В Новгородской области живет уникальный человек, которому было 13 лет к началу Великой Отечественной войны. Мало того, что он видел все ужасы войны своими глазами, он ещё и болен гемофилией, а в те годы о факторе свертывания крови и подумать нельзя было. И он до сих пор жив, самостоятельно ходит и не считает себя ущербным человеком. И никто не считает.


05:52 25.03.2017



Отзывы и комментарии
Ваше имя (псевдоним):
Проверка на спам:

Введите символы с картинки:



Восстановление системы

Восстановление системы

Утилита Восстановление системы Среди разных функций Windows XP имеется одно очень важное, так как оно исправляет многие системные ошибки. Утилита Восстановление системы (System Restore) служит для соз...
Линда-чан в Стране Чудес. Линда-сан. Лекарство для госпожи Аки

Линда-чан в Стране Чудес. Линда-сан. Лекарство для г...

О том, что госпожа Акиза де Грамон простудилась и чувствовала себя крайне неважно, я узнала совершенно случайно. Не то чтобы я была преисполнена благородства, но почему-то не смогла остаться в стороне...
Вкусные рецепты: Яблочный пирог в сахарной пудре, Овсяная запеканка с яблоками, Яблочный пирог с кедровыми орешками

Вкусные рецепты: Яблочный пирог в сахарной пудре, Ов...

Яблочный пирог в сахарной пудреПесочное тесто:Муку смешать с разрыхлителем. Охлажденный маргарин порубить с мукой. Добавить яйца и замесить тесто. Поставить тесто на полчаса в холодильник. Положите ма...
Преимущество конусных дробилок, произведенных в России

Преимущество конусных дробилок, произведенных в Росс...

Конусные дробилки получили широкое распространение по всему миру. Дробилки этого вида, произведенные в России, считаются одними из лучших, так как приспособлены к особенностям нашего климата. Они имею...
Что такое акростихи?

Что такое акростихи?

Словосочетание «визуальная поэзия» уже само по себе звучит странно, ибо поэзия — искусство прежде всего фонетическое (звуковое). Однако с тех пор, как стихи стали записываться, ...
Как сбить высокую температуру

Как сбить высокую температуру

Нормальная температура тела человека колеблется в пределах от 36,5 до 36,8 градусов Цельсия. Ее снижение, главным образом, говорит о том, что организму не хватает собственных ресурсов для выработки те...
Может заинтересовать

Чем знаменит Кирилло-Белозерский монастырь?

Неподалеку от Вологды на берегу Сиверского озера раскинулся дивный град с высокими башнями и мощными...

За что казнили Саддама Хусейна, или В Багдаде всё

Торопливо-суетливая предпраздничная казнь Саддама Хусейна, целиком и полностью срежиссированная амер...

Золотое кольцо России. Откуда пошло такое название

Трудно найти человека, который ни разу не слышал о турах по Золотому кольцу России. Сегодня этот рас...

Стыковка конвейерной ленты

Ленточный конвейерный транспорт занимает ведущее место во многих отраслях народного хозяйства России...

Вкусные рецепты: Пирог "Летний микс", ке

Пирог "Летний микс"Делаем тесто: Муку смешиваем с разрыхлителем, просеиваем и растираем с маргарином...

Игра в черное и белое кресло, или Как научиться сл

В нашей жизни большинство конфликтов и ссор чаще всего происходят из-за неумения слушать и понимать ...

Стальные трубы для электроэнергетики: ключевые тре

В современном мире, наверное, ни одна организация, которая занимает верхнюю позицию в тепло-энергети...

Гюстав Эмар: как француз, лучший друг индейцев, во

13 сентября 1818 года в Париже появился на свет Оливер Глу, более известный нам по своему литер...

Вкусные рецепты: Салат еврейский новогодний., Минд

Салат еврейский новогодний.В произвольной пропорции перечисленные продукты (тыкву, морковь и яблоко)...

Как пробуют золото?

В стародавние времена, когда в ходу были золотые монеты, для того, чтобы проверить их истинность, их...



Развивая портал:

Наш портал является ресурсом, который включает в себя широкий список полезных и увлекательных статей. Каждый посетитель отыщет для себя что-нибудь нужное. Адаптированный дизайн дает возможность вам максимально быстро находить подходящую информацию. Самые разнообразные тематические статьи дают возможность вам совершенствоваться в той или иной сфере. Быть более начитанным и грамотным. Современный дизайн сайта позволяет просматривать статьи на всех существующих планшетах. Теперь найти подходящую информацию стало совершенно просто.

Мы подобрали для вас информативные и интересные статьи. У нас портале вы найдете ответы на интересующие вас вопросы. Стандартная система поиска позволяет вам стремительно отыскать нужную информацию. Адаптированный дизайн позволяет вам просматривать информацию на любых гаджетах. Отныне, поиск подходящей информации будет занимать у вас считанные секунды.